Hou ik mij te groot?

Je ziet het niet aan de buitenkant. Je merkt er veelal helemaal niks van als je me spreekt. Als je me ziet lopen valt het soms een beetje op, maar niet veel mensen zullen hardop zeggen; Rob is chronisch ziek. Zelf ben ik wat chronisch ziek zijn nogal relativerend van aard. Met een beetje jicht 1 of 2 keer per jaar en wat bultjes onder mijn oksels en liezen door de hidradenitis suppurativa (HS) kan ik best normaal functioneren. Het liefst ook zonder medicijnen of medisch ingrijpen. Toch, als ik het bespreek met Fleur of andere mensen die ik goed ken, dan zeggen ze meestal dat ik me niet zo groot moet houden. Is dat zo? Hou ik mij te groot? Moet ik mij meer gedragen als een “slachtoffer” van mijn chronische aandoening?

Hidradenitis Suppurativa

Van mezelf moet ik vooral niet zo veel zeuren. Die bultjes onder mijn oksel, daar valt best wel mee te leven.. Volgens de huisarts heet het hidradenitis suppurativa. Ik heb het al sinds ik een puber ben en lang heb ik gedacht dat het erbij hoorde.. Kleine puntjes op mijn dijbenen, wat grotere puisten onder mijn oksels. Niet iets om voor naar de huisarts te gaan. Tijdens de gymlessen op de middelbare school wilde er nog weleens een open springen en ik moest dan van alles doen om de plek van het gesprongen abces en de geur hiervan te verbergen. Ook toen vond ik het nog geen tijd om de huisarts te bezoeken.

Die huisarts bezocht ik pas toen de abcessen van de hidradenitis ook mijn liezen bereikte. In de plooi tussen mijn dijbeen en lies wel te verstaan.. Echt een rot punt als je lange dagen maakt in de lokale supermarkt, waar je veel moet lopen en vaak ook zwaar moet tillen. Ik was denk ik 18 toen ik eindelijk een huisarts bezocht met dit probleem, dat is nu dus bijna 20 jaar geleden. De huisarts sneed het abces open en raadde mij aan om het in de gaten te houden en contact op te nemen als het erger werd. Aangezien ik jong en onbezonnen was, gebeurde dit natuurlijk niet. Ik liet het op zijn beloop en in de jaren daarna deed ik aan symptoombestrijding.

Slagveld met littekens door Hidradenitis Suppurativa

Inmiddels zijn mijn oksels een slagveld met littekens geworden. Jarenlang heb ik mij bij ieder meisje dat ik tegenkwam geschaamd als mijn shirt voor het eerst uit ging. Mijn hoogtijdagen als puber had ik enkel wanneer de hidradenitis in remise was. Die littekens kon ik nog wel verklaren. Een operatie gehad, vroeger ziek geweest enzovoort. Maar een actief abces, wat ieder moment kon springen? Nee dat wilde ik de dames in kwestie en vooral mijzelf niet aandoen.

Gelukkig waren de vaste vriendinnen die ik in de jaren daarna trof altijd heel begripvol. Als ik (soms met tranen in mijn ogen) uitlegde waarom ik liever alleen wilde knuffelen, dan kwam vaak een begripvol antwoord. Sommige kerels kunnen niet wachten tot ze een dame in bed hebben gekregen, ik wachtte soms wel maanden. Eerst zorgen dat ze me leren kennen en niet meer van me af willen en pas daarna de schaamte ondergaan. In plaats van dat ik leerde van mijn fouten herhaalde dit zich een paar keer. Op zich ook niet heel negatief om eerst je relatie op basis van gevoel op te bouwen en pas daarna fysiek, maar je begrijpt, als puber wil je soms ook losbandig leven..

Jicht

En losbandig leven heb ik gedaan. In een stille periode zo rond mijn 23ste heb ik alle kroegen en discotheken in Nederland en ver daarbuiten gezien. Ik heb zelfs in een aantal kroegen gewerkt als barkeeper, glazenhaler, propper en toiletbeheerder (ja weet ik veel hoe je aan mannelijke toiletjuffrouw noemt). Na 8 jaar werken in de Horeca was het tijd voor iets nieuws in mijn lichaam. Jicht.. Op een morgen werd ik midden in de nacht wakker met een schreeuwende pijn in mijn rechter voet. Ik was 28, ik had een leuke baan en kon ‘m nog steeds stevig raken in de kroeg. Mijn lijf was het daar echter niet mee eens. De combinatie van stress, veel (slecht) eten, alcohol en weinig slaap zorgde ervoor dat ik een week lang moeilijk liep.

De huisarts was het nog niet tegengekomen; iemand van 28 met jicht. Jicht word in de medische wereld gezien als een kwaal die pas opkomt rond het veertigste levensjaar. In mijn geval was dit dus iets eerder. Ik kreeg wat pillen van de dokter en als de pijn aanhield dan moest ik maar weer bellen. Kunnen jullie je dat nog herinneren? Ik bellen als de pijn aanhoudt? Dat had ik nog nooit gedaan en dus nu ook niet. Ik tikte wel een paar diclofenac weg en dan zou het allemaal weer goed komen. Ik sloeg de waarschuwing volledig in de wind! Mijn lijf vroeg om hulp en ik deed niks.

Je moet luisteren naar je lichaam!

Zo kwakkelde ik een paar jaar aan. Ik hinkelde op de werkvloer, ik hinkelde in de kroeg. Ik deed niet mijn “hands up for Detroit” en ik ontweek iedere vorm van lichamelijke activiteit. Op een bepaald moment woog ik 120 kilo! Ik weet niet of het allemaal met elkaar te maken heeft gehad, maar inmiddels is er wel een belletje gaan rinkelen.. Vorig jaar rond deze tijd was mijn gewicht afgenomen tot een noemenswaardige 87 kilo. Iets wat ik volhield door 6 keer in de week naar de sportschool te gaan, super gezond te eten en 3 liter water per dag te drinken. Waar ik de tijd vandaan haalde, ik heb geen idee, maar het lukte!

En verbazend genoeg had ik in de anderhalf jaar dat dit duurde ook geen klachten meer! Geen abcessen, geen jicht, nooit ziek en altijd vrolijk. Ik hoefde me nergens voor te schamen en mijn zelfvertrouwen was ook weer terug! Ik heb nu zelfs een relatie met de liefste vrouw van de wereld! Als ik iets heb geleerd in de afgelopen 2 jaar is dat je moet luisteren naar je lichaam. Terwijl ik dit schrijf ben ik namelijk net weer naar de dokter geweest voor een totale lichamelijke breakdown. Abcessen, jicht, vermoeidheid en weer 100 kilo zwaar. Dit keer luister ik naar het nieuws dat mijn lichaam mij geeft en eigenlijk zou iedereen dat moeten doen.